Zur Auflösung des Spannungsverhältnisses zwischen Wissenschaftsfreiheit und Datenschutzgrundrecht im Kontext medizinischer Forschung

Seit Jahren wird dem Datenschutzrecht vorgeworfen, medizinischen Fortschritt auszubremsen. Auf den ersten Blick stehen sich gegenläufige Interessen gegenüber: Während medizinische Forschung auf umfangreiche personenbezogene Daten angewiesen ist, schützt der Datenschutz diese. Tatsächlich bestehen Interdependenzen, da Forschung auf Vertraulichkeit angewiesen ist. Missbräuchliche Datenoffenlegungen gefährden sowohl den Betroffenenschutz als auch die gesellschaftliche Akzeptanz der Forschung. Als »Goldstandard« zur Auflösung dieses Spannungsverhältnisses zwischen Forschungsfreiheit und Datenschutz gilt die Einwilligung der Betroffenen. In der Praxis offenbart diese jedoch insbesondere bei der Sekundärnutzung von Daten erhebliche Defizite. Die Arbeit entwickelt daher bestehende Forschungsklauseln um flankierende Schutzmechanismen de lege ferenda fort. Ziel ist ein rechtssicherer Weg zur Weiternutzung von Gesundheitsdaten für Forschungszwecke ohne ausdrückliche Einwilligung.
»Resolving the Tension Between Academic Freedom and Data Protection in Medical Research«: Patient consent to data processing is regarded as the »gold standard« for achieving a balanced reconciliation between researchers’ academic freedom and the data protection rights of individuals. However, it reveals shortcomings, particularly in the context of secondary use of data. This study therefore develops an approach to expand existing research clauses de lege ferenda and complement them with protective safeguards, with the aim of enabling the use of health data without requiring consent.